Oι περικοπές στην Ειδική Αγωγή δεν είναι οι μόνες μνημονιακές σε μια δομή υγείας. Πίσω και από αυτές, όμως, κρύβονται ιστορίες παιδιών με αναπηρία τα οποία είναι αναγκασμένα μαζί με τους γονείς και τους θεραπευτές τους να πετυχαίνουν μικρά καθημερινά θαύματα.

Δεν είναι τυχαίο ότι στη συγκέντρωση της προηγούμενης Δευτέρας οι γονείς κατέβηκαν στους δρόμους μαζί με τους επαγγελματίες επιστήμονες που προσφέρουν υπηρεσίες Ειδικής Αγωγής.

Το «Εθνος» επισκέφθηκε ένα κέντρο για παιδιά με αναπτυξιακές και μαθησιακές διαταραχές και συνομίλησε με γονείς και θεραπευτές, οι οποίοι μοιράστηκαν τις αγωνίες και τους φόβους τους για το νέο καθεστώς που θα διέπει τις υπηρεσίες Ειδικής Αγωγής.

Η Πηνελόπη Αλεξίου είναι μητέρα δίδυμων κοριτσιών τυπικής ανάπτυξης, στην ηλικία των 14 ετών, και ενός 12χρονου αγοριού στο φάσμα του αυτισμού. «Ο γιος μου, ο Βασίλης, είναι ένα παιδί μη λεκτικό: δεν έχει ομιλία παρά μόνο λόγο μέσα από εικόνες».

Ηταν μόλις 18 μηνών ο Βασίλης όταν οι γονείς του αντιλήφθηκαν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. «Καθόταν κάτω από ένα τραπέζι για τρεις μήνες, δεν έβγαινε και δεν επικοινωνούσε με κανέναν στον χώρο. Στεκόταν σε μια γωνία και χτυπούσε ένα μπαλάκι. Πήγαινες πίσω του, έσπαζες μπαλόνι και δεν γύριζε να δει τι είναι αυτό που συνέβαινε γύρω του».

Με την επίσημη διάγνωση ξεκίνησε ο Γολγοθάς, μα συνάμα και τα μικρά και μεγάλα «θαύματα» στην καθημερινότητα του Βασίλη, όπως εξομολογείται η μητέρα του. «Ευτυχώς το ανακαλύψαμε νωρίς. Απευθυνθήκαμε σε ένα κέντρο και ξεκινήσαμε λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, θεραπείες με ψυχολόγους κ.ο.κ.

Πίσω από τις περικοπές στην Ειδική Αγωγή κρύβονται ιστορίες παιδιών με αναπηρία, τα οποία μαζί με τους γονείς και τους θεραπευτές τους πετυχαίνουν μικρά και μεγάλα καθημερινά θαύματα

Αυτήν τη στιγμή έχω ένα παιδί 12 ετών που έχει χιούμορ, γελάει, είναι ευτυχισμένο. Ναι μεν είναι μη λεκτικό, αλλά μιλάει με pecs όπως χαρακτηριστικά ονομάζεται το σύστημα με εικόνες που τον βοηθά να επικοινωνεί».

Καθημερινή θεραπεία
Για να μάθει το σύστημα επικοινωνίας μέσω εικόνων και να εκπαιδευτεί, ο Βασίλης χρειάστηκε τη συνδρομή τριών θεραπευτών σε καθημερινή βάση και επί μακρόν. «Εκανα κάθε μέρα θεραπεία μαζί με τον γιο μου και ακόμη και σήμερα που πηγαίνουμε ορισμένες φορές μέσα στην εβδομάδα για ειδικές θεραπείες, κάνουμε κάθε μέρα δουλειά στο σπίτι την οποία διδαχθήκαμε από τους εργοθεραπευτές και τους λογοθεραπευτές».

Η Πηνελόπη συγκινείται: «Ο γιος μου είναι ένας εξαιρετικός άνθρωπος. Είναι ο πρίγκιπάς μας. Είναι αυτός ο οποίος μέσα από την καθημερινότητα που βιώνουμε μαζί του, μας κάνει καλύτερους ανθρώπους. Ολη την οικογένεια. Η εξέλιξή του για μένα ήταν ένα θαύμα, που έγινε μέσα από τη γνώση, την εμπειρία και την καθοδήγηση των ειδικών που είναι συνοδοιπόροι μας όλα αυτά τα χρόνια».

Δεν θέλει να είναι φορτισμένη, μας λέει, και δυναμώνοντας τον τόνο της φωνής της εξηγεί:

Η Πηνελόπη Αλεξίου, μητέρα του 12χρονου Βασίλη, που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού

«Είμαι απλώς μια μαμά που διεκδικεί τα δικαιώματα των παιδιών με τέτοιες ανάγκες. Και θεωρώ ότι το δικό μου παιδί ήταν πολύ τυχερό. Αυτόν τον κύκλο τον έχει κάνει. Είχαμε τότε την υπομονή και την υποστήριξη να τον κάνουμε. Ολα αυτά τα παιδιά με αναπηρία που τώρα, στην προσχολική ηλικία και στην πρώιμη παρέμβαση, αρχίζουν μαζί με τους γονείς τους τον αγώνα για την καθημερινή επιβίωση, οι αιφνιδιαστικές αλλαγές που έρχονται στον τρόπο λειτουργίας των κέντρων Ειδικής Αγωγής τα διαλύουν».

Παραδέχεται βεβαίως ότι ναι, υπάρχει ανάγκη για αλλαγές στις υπηρεσίες Ειδικής Αγωγής, ωστόσο, όπως υπογραμμίζει η κ. Αλεξίου, αυτές δεν μπορούν να προωθούνται με κατεπείγουσες διαδικασίες, αλλά ύστερα μόνο από ουσιαστικό διάλογο και σχεδιασμό.

«Ετσι κι αλλιώς, μετά την ηλικία των 18 ετών για πολλά παιδιά ακολουθεί Καιάδας: τα ιδρύματα... Μια πάρα πολύ άσχημη κατάσταση. Δεν σημαίνει ότι πρέπει να την κάνουμε χειρότερη από νωρίτερα...».

Για την Πηνελόπη η πρόσφατη κινητοποίηση και τα όσα λέει δεν περιορίζονται στον εαυτό της: «Επρεπε το παιδί μου να γίνει πάνω από δέκα ετών, να μεγαλώσουν τα αδέλφια του και να μπορούν να τον υποστηρίζουν για να αυξηθεί η αγάπη και η ηρεμία στο σπίτι και να μπορώ να βγω να διεκδικώ τα δικαιώματα του παιδιού μου. Και αν αυτήν τη στιγμή μιλάω είναι γι' αυτές τις μάνες που δεν μπορούν να κάνουν αυτό που έκανα εγώ, για να μάθουν τα παιδιά μου, που είναι μεγαλύτερα, πώς πρέπει να διεκδικούν για τον αδελφό τους, αλλά και γι' αυτούς που δεν θα έχουν αδέλφια».

Σοβαρές ελλείψεις και ελλιπές νομικό πλαίσιο στις νέες συμβάσεις με τον ΕΟΠΥΥ καταλογίζουν (από αριστερά προς τα δεξιά) η πρόεδρος του Πανελλήνιου Σωματείου Ιδιοκτητών Μονάδων Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Ψυχικής Υγείας για Παιδιά, Εφήβους και Οικογένειες κ. Νικολέτα Μαυροειδή, η εργοθεραπεύτρια κ. Μαριάννα Ευαγγελίου και η πρόεδρος των Εργοθεραπευτών κ. Κυριακή Κεραμιώτου

Ελλειψη σχεδιασμού καταγγέλλουν οι επαγγελματίες

Σοβαρές ελλείψεις και ελλιπές νομικό πλαίσιο καταλογίζει από την πλευρά της στις νέες συμβάσεις με τον ΕΟΠΥΥ η πρόεδρος του Πανελλήνιου Σωματείου Ιδιοκτητών Μονάδων Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Ψυχικής Υγείας για Παιδιά, Εφήβους και Οικογένειες, Νικολέτα Μαυροειδή, προσθέτοντας ότι η δαπάνη για την Ειδική Αγωγή από 108 εκατ. ευρώ πέρυσι, μειώνεται φέτος στα 60 εκατ. ευρώ.

«Κληθήκαμε στις 22 Δεκεμβρίου να συμμετάσχουμε σε δημόσια διαβούλευση διάρκειας 4 ημερών για την κατάρτιση συμβάσεων». Ολέθριες θα είναι οι συνέπειες για επαγγελματίες και ωφελούμενους επισημαίνει η εργοθεραπεύτρια Μαριάννα Ευαγγελίου, καθώς η σύμβαση, όπως υπογραμμίζει, βασίζεται σε έλλειψη επιστημονικού και οικονομικού σχεδιασμού.

Την ανάγκη για αναβάθμιση της κοστολογημένης θεραπευτικής πράξης από 1,23 στα 15 ευρώ καθώς και την αναγνώριση ως Νομικού Προσώπου Δημοσίου Δικαίου του Συλλόγου Εργοθεραπευτών επισημαίνει στο «Εθνος» η πρόεδρος των Εργοθεραπευτών, Κυριακή Κεραμιώτου.